Sumarhátíð 2019 var haldin í dag 22.júní í blíðskaparveðri
22.06.2019
Lesa meira
Fréttir
Stuðningur skiptir öllu máli við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómi eða sjaldgæfu heilkenni.
28.03.2019
Lesa meira
Stendur til að setja upp teymi innan LSH fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma og alvarlega veik börn
12.11.2018
Lesa meira
Ráðstefna í Dallas Texas
21.09.2018
Daníel Örn Eyþórsson er 15 ára hann er með sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir Hnjóskahersli eða Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Hann greindist með sjúkdóminn árið 2012 eða þegar hann var 9 ára gamall og höfum við verið í félagi Einstakra barna síðan þá.
Lesa meira