Félagiđ Einstök börn

Einstök börn er stuđningsfélag barna og ungmenna međ sjaldgćfa sjúkdóma eđa sjaldgćf heilkenni. Félagiđ var stofnađ 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagiđ stćkkađ ört og eru rúmlega 250 fjölskyldur í félaginu.

Ástćđan fyrir stofnun félagsins var sú ađ ákveđin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öđrum félagasamtökum og töldu ţeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna ađ ţar gćtu ţau fundiđ sameiginlegan vettvang til ađ deila reynslu og vinna ađ bćttum hag barna sinna.

Ţeir sjúkdómar og skerđingar sem börn og ungmenni félagsins lifa međ eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf ţeirra og fjölskyldur.  Ţar sem um sjaldgćfa sjúkdóma er ađ rćđa hafa margir ţeirra lítiđ veriđ rannsakađir og í fćstum tilfellum er til eignleg međferđ viđ ţeim.  Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgćđi.  Sumir sjúkdómarnir eru ţađ sjaldgćfir ađ ađeins örfá tilfelli eru til í heiminum.  Nokkur börn í félaginu eru međ enn sjaldgćfari sjúkdóma og hafa ekki fengiđ neina stađfesta sjúkdómsgreiningu ţrátt fyrir ítarlega leit. 

Sjálfbođavinna

Allt starf sem unniđ er á vegum Einstakra barna er unniđ í sjálfbođavinnu fyrir utan launađan starfsmann í hálfu starfi.  Til ađ standa straum af ţeim kostnađi sem fylgir daglegum rekstri o.fl. notast ţađ fé, sem fjáraflanir, félagsgjöld og ađrar peningagjafir skila til félagsins.

Margir foreldrar í félaginu eru međlimir í erlendum stuđningsfélögum og hafa í gegnum ţau komist í samband viđ foreldra barna og ungmenna međ sömu greiningu. Slík sambönd eru ómetanleg fyrir fjölskyldur ţví gjarnan er skipst á upplýsingum um lyf, ađgerđir, ţjálfun og hjálpartćki svo eitthvađ sé nefnt. Stuđningur annarra fjölskyldna í sambćrilegum ađstćđum er ómetanlegar.

Fyrir flesta félagsmenn okkar er slíkan stuđning einungis ađ finna erlendis.  Auk ţess hefur komiđ í ljós ađ ţrátt fyrir ađ íslensku sérfrćđingarnir séu gífurlega góđir hafa ţeir oft ekki nćgar upplýsingar um sjaldgćfa sjúkdóma og skerđingar, og yfirleitt verđa foreldrar og börnin/ungmennin sjálf helstu sérfrćđingarnir međ ţví ađ afla sér upplýsinga frá erlendum ađilum.

Markmiđ

Markmiđ félagsins er ađ styđja viđ bakiđ á fjölskyldum ţessara barna. gćta hagsmuna ţeirra innan sem utan sjúkrahúsa og frćđa almenning um sjaldgćfa sjúkdóma. Í félaginu er leitast viđ ađ ađstođa ţá foreldra, sem litlar upplýsingar hafa um sjúkdóm barna sinna, međ hjálp internetsins og međ samstarfi viđ foreldrafélög í öđrum löndum. Félagiđ veitir fjölskyldum einnig styrki til ađ sćkja ráđstefnur, fara í frí, vegna ađgerđa eđa rannsókna erlendis o.fl.

Reynt er eftir fremsta megni ađ bjóđa upp á fjölbreytta dagskrá en um er ađ rćđa frćđslustarf fyrir ungmenni félagsins, frćđslukvöld fyrir foreldra, ađstandendafundi, almenna spjall- og félagsfundi, jólaball, páskabingó og margt fleira.

Félagiđ vill vera međvitađ um ţađ sem gengur og gerist í samfélaginu varđandi börn og ungmenni međ sjaldgćfar sérstakar ţarfir, og vill einnig opna dyr inn í líf og ađstćđur fjölskyldna félagsins. Áriđ 2007 kom út tíu ára afmćlistímarit Einstakra barna sem unniđ var ađ metnađi af öflugri ritstjórn sem rćddi viđ börn, unglinga, foreldra, ömmur og afa, systkini og vini ásamt fagfólki sem öll eiga ţađ sameiginlegt ađ annađ hvort lifa međ skerđingu eđa sjúkdóm eđa tengjast ţví á einhvern annan hátt. 

 

Einstök börn

Háaleitisbraut 13, 3. hćđ
108 Reykjavík

Sími 568 2661 / Gsm: 699 2661

einstokborn(hjá)einstokborn.is

Opnunartími á skrifstofu:

Mánudaga 9-13 og
Fimmtudaga 12-15:00

Fylgdu okkur á facebook

Skráđu ţig á póstlistann hjá okkur