Félagið Einstök börn

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru rúmlega 250 fjölskyldur í félaginu.

Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum og töldu þeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna að þar gætu þau fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.

Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.  Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim.  Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði.  Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum.  Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit. 

Sjálfboðavinna

Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan launaðan starfsmann í hálfu starfi.  Til að standa straum af þeim kostnaði sem fylgir daglegum rekstri o.fl. notast það fé, sem fjáraflanir, félagsgjöld og aðrar peningagjafir skila til félagsins.

Margir foreldrar í félaginu eru meðlimir í erlendum stuðningsfélögum og hafa í gegnum þau komist í samband við foreldra barna og ungmenna með sömu greiningu. Slík sambönd eru ómetanleg fyrir fjölskyldur því gjarnan er skipst á upplýsingum um lyf, aðgerðir, þjálfun og hjálpartæki svo eitthvað sé nefnt. Stuðningur annarra fjölskyldna í sambærilegum aðstæðum er ómetanlegar.

Fyrir flesta félagsmenn okkar er slíkan stuðning einungis að finna erlendis.  Auk þess hefur komið í ljós að þrátt fyrir að íslensku sérfræðingarnir séu gífurlega góðir hafa þeir oft ekki nægar upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma og skerðingar, og yfirleitt verða foreldrar og börnin/ungmennin sjálf helstu sérfræðingarnir með því að afla sér upplýsinga frá erlendum aðilum.

Markmið

Markmið félagsins er að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna. gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma. Í félaginu er leitast við að aðstoða þá foreldra, sem litlar upplýsingar hafa um sjúkdóm barna sinna, með hjálp internetsins og með samstarfi við foreldrafélög í öðrum löndum. Félagið veitir fjölskyldum einnig styrki til að sækja ráðstefnur, fara í frí, vegna aðgerða eða rannsókna erlendis o.fl.

Reynt er eftir fremsta megni að bjóða upp á fjölbreytta dagskrá en um er að ræða fræðslustarf fyrir ungmenni félagsins, fræðslukvöld fyrir foreldra, aðstandendafundi, almenna spjall- og félagsfundi, jólaball, páskabingó og margt fleira.

Félagið vill vera meðvitað um það sem gengur og gerist í samfélaginu varðandi börn og ungmenni með sjaldgæfar sérstakar þarfir, og vill einnig opna dyr inn í líf og aðstæður fjölskyldna félagsins. Árið 2007 kom út tíu ára afmælistímarit Einstakra barna sem unnið var að metnaði af öflugri ritstjórn sem ræddi við börn, unglinga, foreldra, ömmur og afa, systkini og vini ásamt fagfólki sem öll eiga það sameiginlegt að annað hvort lifa með skerðingu eða sjúkdóm eða tengjast því á einhvern annan hátt.