USA samstarf

Félagið á í mjög virkum og góðu samstarfi við mörg félög í USA og hefur heimsótt og kynnt sér starfsemi - hitt fólk og farið á upplýsingafundi og gengið frá tengslamyndum við marga öfluga tengilið sem hafa hjálpað félaginu á margan hátt undanfarin ár.

En við höfum heimsótt ýmsi félög og samtök þar reglulega og erum í góðum tengslum við NORD og fleiri.

https://rarediseases.org/ NORD í USA halda utan um sjaldgæfa sjúkdóma -tíðni og upplýsingar ásamt fleiru.