USA samstarf

 Félagið á í mjög virkum og góðu samstarfi við mörg félög í USA og hefur heimsótt og kynnt sér starfsemi - hitt fólk og farið á upplýsingafundi og gengið frá tengslamyndum við marga öfluga tengilið sem hafa hjálpað félaginu á margan hátt undanfarin ár.  

En við höfum heimsótt ýmsi félög og samtök þar reglulega og erum í góðum tengslum við NORD og fleiri.

https://rarediseases.org/     NORD í USA    halda utan um sjaldgæfa sjúkdóma -tíðni og upplýsingar ásamt fleiru.

https://rarediseases.org/for-patients-and-families/information-resources/rare-disease-information/ 

DiseaseInfoSearch

Regional Genetics Collaboratives

Family Voices

Parent to Parent

Global Genes / Toolkit