Nordic Rare Disease summit 2025

Það krefst einstaks metnaðar, öflugs samstarfs og framúrskarandi árangurs á öllum sviðum til að bæta líf fólks með sjaldgæfa sjúkdóma.🦓🤝

Framkvæmdastjóri félagsins sat í nefnd sem setti saman ráðstefnuna Nordic Rare Disease Summit 2025 og undirbjó hana, og gerði könnun á stöðu einstaklinga með sjaldgæfar greiningar en einnig komu frá okkur að verkefninu fjölmargir foreldrar og sjálfboðaliðar ásamt fagaðilum frá Íslandi.

Við erum því afar stolt af því að Nordic Rare Disease Summit 2025 hafi hlotið hin virtu SABRE Awards EMEA verðlaun, sem veitt eru fyrir framúrskarandi árangur á sviði vörumerkjauppbyggingar, orðspors og þátttöku hagsmunaaðila.

Verðlaunin voru afhent á ráðstefnu í London í síðustu viku þar sem um 500 sérfræðingar komu saman á stærstu alþjóðlegu verðlaunahátíð almannatengsla í heiminum.

Við viljum færa samstarfsaðila okkar, FTI Consulting, sérstakar þakkir fyrir framúrskarandi samstarf og fagmennsku sem átti stóran þátt í þessum árangri.

Sérstaklega gleður okkur að í tilnefningunni var lögð áhersla á norrænu rannsóknina um valdeflingu sjúklinga, sem kynnt var á ráðstefnunni. Rannsóknin náði til meira en 1.600 sjúklinga og aðstandenda og er sú umfangsmesta sinnar tegundar á Norðurlöndum.

Norrænt samfélag fólks með sjaldgæfa sjúkdóma hlakkar nú til að kynna niðurstöðurnar á European Conference for Rare Diseases í Prag dagana 3.–4. júní. Vonir standa til þess að niðurstöðurnar geti nýst sem innblástur og leiðarljós fyrir önnur lönd og svæði í vinnu sinni að aukinni þátttöku og valdeflingu sjúklinga.

🔗 Niðurstöður rannsóknarinnar má nálgast hér: https://nordicrarediseasesummit.org/the-patient-empowerment-gap/

🔗 Frekari upplýsingar um Nordic Rare Disease Summit 2025 má finna hér: https://nordicrarediseasesummit.org/

🔗 Nordic Rare Disease Summit rannsóknin yfirlit má finna hér: https://nordicrarediseasesummit.org/wp-content/uploads/2025/09/NRDS-Survey-Booths-Overview-Portrait-small-digital.pdf 

Mælum með að lesa og fræðast!