Fréttir

Stuðningur skiptir öllu máli við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómi eða sjaldgæfu heilkenni.

28.03.2019

Lesa meira

28.febrúar - Dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim

04.02.2019

Lesa meira

Börnin í EB fóru að sjá Ronju Ræningjadóttur í Þjóðleikhúsinu

15.11.2018

Lesa meira

Stendur til að setja upp teymi innan LSH fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma og alvarlega veik börn

12.11.2018

Lesa meira

Daníel Örn Eyþórsson er 15 ára hann er með sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir hnjóskahersli eða Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Hann greindist með sjúkdóminn árið 2012 eða þegar hann var 9 ára gamall og höfum við verið í félagi Einstakra barna síðan þá.

Lesa meira