Fréttir

Skráning er hafin. Hægt er að hlaupa 7.5 km með tímatöku eða ganga / skokka 3.2 km án tímatöku.

SBONN fundar í Svíþjóð um sjaldgæfa sjúkdóma.

Föstudaginn 27. febrúar n.k. er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma. Félagið Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins boða til málþings í tilefni dagsins á Hilton Reykjavík Nordica kl. 13 - 15. Allir velkomnir, þátttaka ókeypis, skráning fer fram á heimasíðu greingastöðvarinnar. www. greining.is http://www.greining.is/is/greiningarstod/frettir/opid-malthing-27-februar-dagur-sjaldgaefra-sjukdoma Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna og foreldri Sólveig Sigurðardóttir, barnalæknir á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Reynir Arngrímsson, dósent í klíniskri erfðafræði við HÍ Ingólfur Einarsson, barnalæknir á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Friðrik Friðriksson, lögfræðingur og foreldri

EINSTÖK BÖRN FÁ NÝJAN VEF AÐ GJÖF Í byrjun desembermánaðar afhenti Stefna gjöf til Einstakra barna, stuðningsfélags barna og ungmenna með sjaldgæfa, jafnvel ógreinda sjúkdóma eða skerðingar. Stefna sá um vefhönnun og uppsetningu á vefnum í vefumsjónarkerfi sínu, en starfsmaður Einstakra barna er með fullt sjálfstæði í innsetningu og umsýslu alls efnis.

Hið frábæra samverustund foreldra verður endurtekin yfir góðum kaffibolla Fimmtudaginn 22.janúar kl 20.

Umsóknarfrestur vegna styrkja fyrir árið 2014 rennur út þann 15. janúar.

Leonard styrkir Einstök börn með sölu á hálsmeninu Gullkolli. Þorgrímur Þráinsson barnabókahöfundur afhenti systrum fyrsta menið í verslun Leonard í Kringlunni í desember.

Starfsmenn Verkís Verkfræðistofu taka þátt í Áheitasöfnun Geðveikra Jóla með frábæru jólalagi í ár. Hægt er að sjá hérna þeirra framlag og einnig kjósa lagið þeirra og styrkja gott málefni. http://www.gedveikjol.is/keppnin/keppandi?cid=2028

Félag Einstakra barna hefur til sölu á skrifstofu sinni merkispjöld 10 stykki á 250 kr pakkann og Jólatré ( tau) á 250 kr.