Einstök börn uppfæra heimasíðu félagsins-opna Twitter og Snapchat

Að sjálfsögðu erum við á fullu að uppfæra okkur og vera virk á öllum miðlum.  Núna getur þú fundið okkur á Twitter og Snapchat. 

Einnig erum við á fullu að vinna í heimasíðu félagins og uppfærslum á henni, styrkja okkur á Twitter og taka þátt í fjörinu á Snapchat mjög fljótlega eða á næstu dögum. 

Allt er þetta gert til þess að vekja athygli á stöðu barna með sjalfgæfa sjúkdóma á Íslandi í dag og munum við fá foreldra til að taka snapchat með okkur til að kynna líf barna með sjaldgæfa sjúkdóma fyrir öllum vinum okkar.