Fjölbreytt verkefni félagsins þrátt fyrir samfélagslegt álag vegna Covid 19 - verkefnin halda áfram

Þrátt fyrir það ástand sem hefur ríkt í samfélaginu þá hefur félagið  verið iðið við margvíslega þættir sem snúa að málaflokknum og má t.d nefna  að senda inn ályktanir varðandi réttindamál foreldra og barna, vera í miklum samskiptum við stjórnvöld vegna varnarsóttkví fjölskyldna, vinna með landlæknisembættinu vegna Covid 19 leiðbeininga fyrir foreldra, vera í sambandi við foreldra, veita viðtöl og sinna þeim sem eru að koma nýjir inn í félagið.  Starfsemin breyttist að sjálfsögðu aðeins vegna lokunar skrifstofu  um tíma og verkefnin fengu aðeins aðrar áherslur  en ávallt með sama markmið hagsmunir foreldra og barna en verkefni og barátta félagsins fyrir réttindum / hagsmunamálum félagsmanna nýtist öllum fjölskyldum langveikra barna.

En félagið fær að meðaltali 6 börn ný inn á mánuði og sum  þeirra eru greind afar  sjaldgæfar greiningar. En félagið sinni  börn sem fæðast með sjúkdóma eða heilkenni sem er  1 af hverjum 10.000 fædd með eða sjaldgæfara  t.d  hafa nokkur börn hafa komið inn á síðastliðnum árum sem eru ein með sínar greiningar  í heiminum svo vitað sé til og í einhverjum tilfellum finnast kanski 1-4 einstaklingar með það sama. 

Foreldrarnir eru því að takast á við það að geta ekki fundið greinagóðar  upplýsinga  né spurt aðra sem hafa reynslu af sömu veikindum - og eru því foreldrar og læknar oft að leita  af einhverjum upplýsingum til að nota til að hjálpa barninu til betri lífsgæða og betri líðans.

Mikilvægt er  að styðja við fjölskyldunar í þeim verkefnum sem þær standa í vegna veikinda barna sinna og veita þeim stuðning, ráðgjöf og aðstoð í úrræðaleit í frumskógi kerfisins.