20 ára afmæli félagsins - stuðningur við styrktarsjóð - við þurfum þinn stuðning.

AFMÆLI AFMÆLI AFMÆLI - Félag Einstakar barna er 20 ára í mars  og því ber að sjálfsögðu að fagna með börnunum í félaginu og foreldrum þeirra.

   Viltu hjálpa okkur að gera árið enn betra fyrir börnin- Verið er að safna fjármagni til þess að efla styrktarsjóð félagsins sem sér um að greiða út styrki til fjölskyldna í félaginu  - Einnig ætlum við að reyna að gleðja börnin í félaginu með einhverjum uppákomum.

Söfnunarfé rennur beint í styrktarsjóð félagsins þar sem mikil fjölgun félagsmanna kallar á  aukna þörf  á sérhæfðum og faglegum stuðningi. Með börnum með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma er átt við börn sem greinst hafa með sjúkdóm sem krefst langvarandi meðferðar og eftirlits, tíðum innlögnum á sjúkrahús, eða hefur í för með sér alvarlega fötlun.

Um er að ræða beina fjársöfnun til að auka bolmagn styrktarsjóðs félagsins en hann greiðir út  styrki  beint til fjölskyldna innan félagsins.  

Hefur félagið í gegnum árin byggt allt sitt starf upp í tengslum við stuðning og velvild frá fyrirtækjum og einstaklingum -en félagið er ekki á styrkjum frá hinu opinbera og þarf því alfarið að treysta á samfélagið.  Getur þú hjálpað okkur að hjálpa þeim  ?

Einstök börn hafa verið starfrækt í 20 ár í ár 2017,  félagið var stofnað af 13 fjölskyldum. Félagsmönnum hefur fjölgað ört og eru nú um 280 fjölskyldur í félaginu og fjölgar börnunum   sem fá greiningu á sjaldgæfum sjúkdóm eða heilkenni. En má t.d nefna að haustið 2016 komu inn í félagið 25 börn og fjölskyldur þeirra.

Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma, og aðstandendur þeirra, innan sjúkrahúss sem utan.

Verkefni:

1.      Aðstoða fjölskyldur barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma eða heilkenni.

2.      Bjóða  upp á almennt félagsstarf fyrir félagsmenn, samveru og  afþreyingu fyrir börn og fjölskyldur.

3.      Aðstoða fjölskyldur við öflun upplýsinga um sjaldgæfa sjúkdóma erlendis- tengslamyndun og aðstoð við úrvinnslu eftir greiningu.

4.      Veita styrki til fjölskyldna innan félagsins til þess að taka sér frí frá daglegu amstri, styrki til þess að stunda líkamsrækt eða aðra heilsueflandi þætti- veita styrk til  niðurgreiðslu gistinátta fyrir þá sem koma utan að landi til læknisrannsókna og veita styrk til barna til að kaupa sér afþreyingarefni ef þau eru inni á sjúkrahúsi langdvölum.

 Með fyrirfram þakklæti og bros í hjarta

f.h Stjórnar

Guðrún Harðardóttir
Framkvæmdastjóri