Málþing - Þar sem reynslan fær rödd

Málþing félagsins Einstök börn fór fram 26. febrúar á Hilton Reykjavík Nordica. Forseti Íslands, Halla Tómasdóttir, opnaði málþingið og sagði meðal annars að fjölbreytileiki barna, rétt eins og fullorðinna, sé ekki frávik frá normi heldur eðlilegur hluti mannlífsins. Það sé hlutverk samfélagsins að skapa rými þar sem þessi fjölbreytileiki fái að njóta sín. Styrkur samfélagsins birtist ekki þegar allt gengur vel, heldur miklu frekar þegar á reyni. Ábyrgð okkar á að byggja upp mannlegt samfélag sé sameiginleg og samvinna orsenda árangurs. Börn eiga ekki að þurfa að laga sig að kerfum sem skilji þau ekki. Kerfin eigi að laga sig að börnunum.

 

Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, tók svo til máls og sagði meðal annars þetta:

"Reynslan fær rödd. Félag sem er 29 ára býr yfir nokkurri reynslu. Þegar maður er 29 ára hefur maður farið í gegnum ýmsa hluti, bæði sem hafa gengið vel og aðra sem maður lærir af og gerir betur næst. Það hafa Einstök börn gert og hafa vaxið og þroskast. Frá því að vera einungis rúmur tugur foreldra yfir í að vera rúmlega á 9. hundrað fjölskyldna í félaginu er gríðarlegur vöxtur og þroski og reynsla. Mörg þeirra mála sem við berjumst enn fyrir í dag eru mál sem við höfum staðið í baráttu með í meira en 20 ár. Þau eru bæði stór og smá og við hlustum og reynum að finna úrbætur."

 

Dr. Albert Freedman, sérstakur gestur málþingsins, tók næst til máls, en hann er ekki bara sálfræðingur og þekktur fagaðila í málefnum fjölskyldna barna með sjaldgæfa sjúkdóma, heldur þekkir hann vel að vera foreldri í slíkum aðstæðum: Hann sagði meðal annars frá lífi og áskorunum sonar síns, Jack, sem var einstakt barn og lést ungur. Vegna þessarar reynslu sem foreldri hefur Albert lagt sig fram við að hjálpa fjölskyldum í sömu sporum. Hann minnti á að sjaldgæfum sjúkdómum fylgi einnig sjaldgæfir hæfileikar og eiginleikar. Hann sagði að tengslanet af vinum og fjölskyldu væri gríðarlega mikilvægt til að halda utan um fjölskyldu einstaks barns og samfélag sem styður og styrkir.

 

Þórunn Birta talaði svo um hvernig er að vera systkini einstaks barns. Margt jákvætt en annað ekki. Hún lagði áherslu á það mikilvæga hugarfar að bera fjölskyldu sína ekki saman við aðrar sem hafa öll tækifæri til eðlilegra daglegra athafna. Við vitum í raun ekki hvað annað fólk fæst við. Hún minntist á að það vanti að unglingar geti hitt aðra unglinga og fundið stuðning og styrk. Þá mætti sálfræðikostnaður vera niðurgreiddur fyrir systkini einstakra barna, því slík þjónusta skiptir miklu máli.

 

Eva Guðrún Sveinsdóttir tannlæknir fjallaði um tannheilsu einstakra barna. Hún sagði meðal annars að mjög oft taki tannlæknar eins og hún þátt í greiningum á sjúkdómum barna með því að spotta einkenni í tönnum og munnholi. Vinna með erfðalæknum og Greiningastöðinni af því að það geta komið upp þættir sem gefa lausnir. Þá fór hún yfir einkenni og þætti sem einkenna börn með undirliggjandi sjúkdóma. Tengist efnaskiptatruflunum og oft margar ógreindar tannskemmdir og erfiðara að taka skoða almennilega og taka röntgenmyndir vegna ýmissa ástæðna og börnin sjálf eiga erfitt með að tjá sig ef þau finna til þarna. Hún greindi 45 ára mann með sjúkdóm eftir að hann hafði glímt við það alla tíð.

 

Elvar Bjarki, foreldri einstaks barns sagði svo frá kostnaði og tíma sem fer í heilbrigðisþjónustu vegna barns síns. Þau búa á Skagasgtrönd og hann vill bara raunhæfan stuðning frá hinu opinbera til að mæta kostnaði. Þau hafa farið 600 km til þess eins að hitta sérfræðing í 5 mínútur - sem hefði alveg getað verið fjarviðtal og skila niðurstöðum rafrænt. Verklag kerfisins ætti að vera þannig að fjölskyldur utan af landi ættu að mæta forgangi í svona þjónustu til að spara þeim tíma. Fjarvistir systkina í skóla vegna slíkra ferða mæta ekki skilningi.

 

Hafdís Ragnarsdóttir sagði frá upplifunum, tilfinningum og áskorunum sínum og sinnar fjölskyldu af því að sonur hennar er með ógreindan sjúkdóm. Þau sjá og finna sannarlega einkennin sem hafa dagleg áhrif á son hennar og fjölskylduna. Erfiðast er þetta fyrir son hennar sem lifir einangraður og mætir skilningsleysi og þarf að aðlagast kerfi sem skilur hann ekki. 50 börn og ungmenni á Íslandi eru í sömu sporum. Foreldrar þeirra barna þurfa að útskýra börn sín hjá fagaðilum aftur og aftur en búa samt við stöðuga óvissu. Sjálfsefi og svefnleysi eru stöðug. Enginn fagaðili heldur utan um svona fjölskyldur og vegna þess að ekki er til nafn á sjúkdómi barna þeirra standa þau utan kerfis sem ætti að grípa þau.

 

Að lokum sagði Ásdís Sigurjónsdóttir, sérfræðingur á Barna- og fjölskyldustofu sagði frá Farsældarlögunum og hvernig stigin í þeim ganga fyrir sig. Hún sagði frá því hvað Bofs er að gera í dag fyrir fjölskyldur. Þar er um að ræða bakhópa Bofs, rýnihópasamtöl, vinnustofu 5. mars, hugmyndir að stuðningsefni sem getur stutt við málstjóra farsældar í vinnu með fjölskyldum, tölulegar upplýsingar, fræðslu til stofnana, hagsmunasamtaka og sveitarfélaga. Þá eru það samtöl við hagsmunaaðila og ráðgjöf til fagaðila og almennings.