Einstök börn í fjölmiðlum

Einstök börn á YouTube og Facebook

Málþing Einstakra barna á degi sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna

28.02.2023: Einstök börn halda jafnan málþing á alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna, 28. febrúar, til að varpa ljósi á þær áskoranir og álag sem dynur á fjölskyldum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og vinna að þróun í þjónustu við þær á öllum sviðum þjóðfélagsins.

Í ár setti hr. Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, málþingið á Hótel Natura og mennta- og barnamálaráðherra, Ásmundur Einar Daðason, flutti opnunarávarp. Aðrir sem héldu erindi á málþinginu starfa í heilbrigðiskerfinu, stjórnsýslunni, eru foreldrar og systkin barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Loks sat Haraldur Þorleifsson fyrir svörum í lok málþingsins en Halli, eins og landsmenn þekkja hann, er með sjaldgæfan sjúkdóm.

Einstök börn og fullorðnir - heimildamynd

Í myndbandinu lýsir Hans Tómas Björnsson, yfirlæknir og prófessor við HÍ, þróun við greiningu sjaldgæfra sjúkdóma. Foreldrar þriggja barna lýsa margra ára baráttu við kerfið til að fá þá þjónustu sem börn þeirra eiga rétt á lögum samkvæmt og Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, bendir á að furðu lítið hafi þokast í réttindamálum langveikra barna síðastliðin 15 ár. Þetta og margt fleira umhugsunarvert er í myndbandinu.

Einstök börn - kynningarmyndband fyrir dreka 

Stutt og skemmtileg viðtöl við börn í Einstökum börnum um drekabangsana. 

Einstök börn á öðrum vefmiðlum

Selma Sól er einstakt barn

28.02.2023: Vikublaðið spjallaði við Sesselju Ingibjörgu Barðdal Reynisdóttur, móður Selmu Sólar sem er með sjaldgæfan sjúkdóm. 

Syndir 12 kílómetra fyrir Einstök börn

13.08.2021: Íslands vaknar á K100 spjallaði við Sigurgeir Svanbergsson sem ætlar að synda frá Kjalarnesi að Bryggjuhverfinu í Grafarvogi til að styrkja Einstök börn.

Stöldrum við - Samfélagið er ekki ALLT bólusett

24.07.2021: Á Facebook skrifar Brynhildur Ýr Ottósdóttir hugleiðingar um fjöldatakmarkanir og afnám þeirra í Covid-19 heimsfaraldrinum.

Einstök börn hljóta fjölskylduviðurkenningu SOS 2021

28.05.2021: Frá móttöku SOS barnaþorpa við afhendingu fjölskylduviðurkenningar SOS árið 2021 til Einstakra barna.

Kerfisbreytinga þörf fyrir fjölskyldur langveikra barna 

22.02.2021: Mbl.is tók áhugavert viðtal við Guðmund Björgvin Gylfason, formann Einstakra barna í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna, „Fyrir utan ramma“.

Árverknisátak Einstakra barna hefst í dag

22.02.2021: Skessuhorn birti skemmtilega umfjöllun um Einstök börn í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.

„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“

22.02.2021: Viðtal á visir.is við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna .

Kerfið styður ekki nægilega við foreldra sem eiga Einstök börn

22.02.2021: Gulli og Heimir Í bítinu á Bylgjunni spjalla við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.