Karfan er tóm.
- Félagið
- Réttindi
- Samantekt fyrir foreldra
- Réttindamál
- Hjálpartæki
- Fjármál
- Húsnæði
- Lög og lagaleg málefni
- Vefverslun
- Styrkja félagið
- Tillögur
- Skráning á viðburði
- Greiningar innan félags
Einstök börn í fjölmiðlum
Einstök börn á YouTube og Facebook
Málþing Einstakra barna á degi sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna
28.02.2023: Einstök börn halda jafnan málþing á alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna, 28. febrúar, til að varpa ljósi á þær áskoranir og álag sem dynur á fjölskyldum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og vinna að þróun í þjónustu við þær á öllum sviðum þjóðfélagsins.
Í ár setti hr. Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, málþingið á Hótel Natura og mennta- og barnamálaráðherra, Ásmundur Einar Daðason, flutti opnunarávarp. Aðrir sem héldu erindi á málþinginu starfa í heilbrigðiskerfinu, stjórnsýslunni, eru foreldrar og systkin barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Loks sat Haraldur Þorleifsson fyrir svörum í lok málþingsins en Halli, eins og landsmenn þekkja hann, er með sjaldgæfan sjúkdóm.
Einstök börn og fullorðnir - heimildamynd
Í myndbandinu lýsir Hans Tómas Björnsson, yfirlæknir og prófessor við HÍ, þróun við greiningu sjaldgæfra sjúkdóma. Foreldrar þriggja barna lýsa margra ára baráttu við kerfið til að fá þá þjónustu sem börn þeirra eiga rétt á lögum samkvæmt og Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, bendir á að furðu lítið hafi þokast í réttindamálum langveikra barna síðastliðin 15 ár. Þetta og margt fleira umhugsunarvert er í myndbandinu.
Einstök börn - kynningarmyndband fyrir dreka
Stutt og skemmtileg viðtöl við börn í Einstökum börnum um drekabangsana.
Einstök börn á öðrum vefmiðlum
Selma Sól er einstakt barn
28.02.2023: Vikublaðið spjallaði við Sesselju Ingibjörgu Barðdal Reynisdóttur, móður Selmu Sólar sem er með sjaldgæfan sjúkdóm.
Syndir 12 kílómetra fyrir Einstök börn
13.08.2021: Íslands vaknar á K100 spjallaði við Sigurgeir Svanbergsson sem ætlar að synda frá Kjalarnesi að Bryggjuhverfinu í Grafarvogi til að styrkja Einstök börn.
Stöldrum við - Samfélagið er ekki ALLT bólusett
24.07.2021: Á Facebook skrifar Brynhildur Ýr Ottósdóttir hugleiðingar um fjöldatakmarkanir og afnám þeirra í Covid-19 heimsfaraldrinum.
Einstök börn hljóta fjölskylduviðurkenningu SOS 2021
28.05.2021: Frá móttöku SOS barnaþorpa við afhendingu fjölskylduviðurkenningar SOS árið 2021 til Einstakra barna.
Kerfisbreytinga þörf fyrir fjölskyldur langveikra barna
22.02.2021: Mbl.is tók áhugavert viðtal við Guðmund Björgvin Gylfason, formann Einstakra barna í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna, „Fyrir utan ramma“.
Árverknisátak Einstakra barna hefst í dag
22.02.2021: Skessuhorn birti skemmtilega umfjöllun um Einstök börn í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.
„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“
22.02.2021: Viðtal á visir.is við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna .
Kerfið styður ekki nægilega við foreldra sem eiga Einstök börn
22.02.2021: Gulli og Heimir Í bítinu á Bylgjunni spjalla við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.