Fara í efni  

Lamellar Ichthyosis

  • Tillögur
  • English
  • Polski
Endurheimta lykilorð Nýskráning

Karfan þín

Karfan er tóm.

Stillingar
  • Félagið
    • Félagið
      • Framkvæmdastjóri
      • Stjórn
      • Lög félagsins
      • Siðareglur stjórnar
      • Frístundir og þjálfun fyrir börn
      • Styrktarlínur 2025
    • Umsókn um félagsaðild
      • Sólblómið sýnir ósýnilega fötlun - umsókn
        • Umsókn
      • Medi Teddy umsókn
    • Styrkir til félagsmanna
      • Verklagsreglur
      • Umsóknareyðublað
    • Samstarf
      • Norrænt samstarf
      • Evrópskt samstarf
      • Bandarískt samstarf
      • Erlend stuðningsfélög
      • Frásagnir foreldra
    • Myndasafn
      • Myndir 2021
      • Myndir 2020
      • Myndir 2019
      • Myndir 2018
      • Myndir 2017
      • Myndir 2016
    • Einstök börn í fjölmiðlum
  • Réttindi
    • Samantekt fyrir foreldra
      • Bæklingar
      • Þjónustuaðilar fyrir langveik börn
      • Barnsmissir
      • Hagsmunafélög og aðrir áhugaverðir tenglar
    • Réttindamál
      • Almannatryggingar
        • Tryggingastofnun ríkisins
        • Umboðsmaður viðskiptavina TR
        • Sjúkratryggingar Íslands / Hjálpartækjamiðstöð
        • Örorkulífeyrir, styrkir og bætur
        • Réttindagæslumenn
        • Ábendingar um þjónustu sem samræmist ekki gæðaviðmiðum
        • Kvartanir yfir gæðum þjónustu
        • Tilkynningar um alvarleg óvænt atvik
      • Samþætt þjónusta í þágu barna
      • Sveitarfélög og fólk með fatlanir
      • NPA
      • Stafrænt aðgengi með persónulegum talsmanni
      • Móttökuáætlun í grunnskóla
      • Framhaldsskólar með starfsbraut
      • Kjör stéttafélaga í veikindum langveikra barna
      • Lyfjamál
      • Bifreiðamál
        • Afslættir
        • Kaup á bifreið / styrkir
        • P-merki/P-stæði
    • Hjálpartæki
      • Styrkur til kaupa á hjálpartæki
    • Fjármál
      • Afslættir fyrir öryrkja
      • Styrkir
      • Lán
      • Lífeyrissjóðsmál
      • Skattframtal
      • Tryggingar
      • Fjárhagsvandi
    • Húsnæði
      • Húsnæðislán og -bætur
      • Leiguíbúðir fyrir sjúklinga og aðstandendur
    • Lög og lagaleg málefni
      • Almannatryggingar
      • Aðgengismál
      • Stjórnsýsla
      • Þjónusta sveitarfélaga
      • Fjölskylda og heilsa
      • Lög um menntun
      • Lögfræðiráðgjöf
      • Kosningar
      • Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
  • Vefverslun
  • Styrkja félagið
    • Frjáls framlög
    • Vertu mánaðarlegur stuðningsmaður okkar
    • Kaupa minningarkort
    • Hætta mánaðarlegum styrk við Einstök börn
  • Tillögur
  • Skráning á viðburði
    • Foreldrafræðsla á netinu fyrir fólk á landsbyggðinni
    • Sumarhátíð 19. júní 2025
    • Systkinahópur- fyrir 8-12 ára systkini
  • Greiningar innan félags
    • Sjúkdómar & heilkenni
Íslenska / Greiningar innan félags / Sjúkdómar & heilkenni / Lamellar Ichthyosis

Lamellar Ichthyosis

LI er sjaldgæfur erfðafræðilegur húðsjúkdómur sem er til staðar við fæðingu. Húðfrumur vaxa eðlilega en aðskiljast ekki hvor frá annari á yfirborði húðarinnar eins og ætti að gerast. Húð þessara barna getur litið út eins og þau séu þakin plastfilmu. Húðin verður rauð eða dökk, þétt og klofin. Nýburar geta átt í vandræðum með að hafa stjórn á líkamshita og koma í veg fyrir vökvatap og geta líka verið líklegri til að fá húðsýkingar. LI er venjulega meðhöndlað staðbundið með kremum og öðru slíku.

https://rarediseases.org/rare-diseases/ichthyosis-lamellar/#:~:text=Lamellar%20ichthyosis%20(LI)%20is%20a,ichthyosis%20and%20congenital%20ichthyosiform%20erythroderma.

  • Sjúkdómar & heilkenni

Einstök börn

Urðarhvarfi 8 A, 3. hæð
203 Kópavogi

Sími 568 2661

einstokborn[hjá]einstokborn.is

Opnunartími 

Mánudaga til fimmtudaga kl 10- 15 og opið föstudaga 10-13.

Persónuverndarstefna

Styrktarreikningur:  

kt. 570797-2639,  banki 0513-14-1012

Styrkir einstaklinga og fyrirtækja til almannaheilla eru frádráttarbærir til skatts.

Fylgdu okkur á Facebook

Fylgdu okkur á Instagram

Skráðu þig á póstlistann hjá okkur

Venjulegt útlit Breyta stillingum