Fara í efni  

CLOVES heilkenni

  • Tillögur
  • English
  • Polski
Endurheimta lykilorð Nýskráning

Karfan þín

Karfan er tóm.

Stillingar
  • Félagið
    • Félagið
      • Framkvæmdastjóri
      • Stjórn
      • Lög félagsins
      • Siðareglur stjórnar
      • Frístundir og þjálfun fyrir börn
      • Styrktarlínur 2025
    • Umsókn um félagsaðild
      • Sólblómið sýnir ósýnilega fötlun - umsókn
        • Umsókn
      • Medi Teddy umsókn
    • Styrkir til félagsmanna
      • Verklagsreglur
      • Umsóknareyðublað
    • Samstarf
      • Norrænt samstarf
      • Evrópskt samstarf
      • Bandarískt samstarf
      • Erlend stuðningsfélög
      • Frásagnir foreldra
    • Myndasafn
      • Myndir 2021
      • Myndir 2020
      • Myndir 2019
      • Myndir 2018
      • Myndir 2017
      • Myndir 2016
    • Einstök börn í fjölmiðlum
  • Réttindi
    • Samantekt fyrir foreldra
      • Bæklingar
      • Þjónustuaðilar fyrir langveik börn
      • Barnsmissir
      • Hagsmunafélög og aðrir áhugaverðir tenglar
    • Réttindamál
      • Almannatryggingar
        • Tryggingastofnun ríkisins
        • Umboðsmaður viðskiptavina TR
        • Sjúkratryggingar Íslands / Hjálpartækjamiðstöð
        • Örorkulífeyrir, styrkir og bætur
        • Réttindagæslumenn
        • Ábendingar um þjónustu sem samræmist ekki gæðaviðmiðum
        • Kvartanir yfir gæðum þjónustu
        • Tilkynningar um alvarleg óvænt atvik
      • Samþætt þjónusta í þágu barna
      • Sveitarfélög og fólk með fatlanir
      • NPA
      • Stafrænt aðgengi með persónulegum talsmanni
      • Móttökuáætlun í grunnskóla
      • Framhaldsskólar með starfsbraut
      • Kjör stéttafélaga í veikindum langveikra barna
      • Lyfjamál
      • Bifreiðamál
        • Afslættir
        • Kaup á bifreið / styrkir
        • P-merki/P-stæði
    • Hjálpartæki
      • Styrkur til kaupa á hjálpartæki
    • Fjármál
      • Afslættir fyrir öryrkja
      • Styrkir
      • Lán
      • Lífeyrissjóðsmál
      • Skattframtal
      • Tryggingar
      • Fjárhagsvandi
    • Húsnæði
      • Húsnæðislán og -bætur
      • Leiguíbúðir fyrir sjúklinga og aðstandendur
    • Lög og lagaleg málefni
      • Almannatryggingar
      • Aðgengismál
      • Stjórnsýsla
      • Þjónusta sveitarfélaga
      • Fjölskylda og heilsa
      • Lög um menntun
      • Lögfræðiráðgjöf
      • Kosningar
      • Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
  • Vefverslun
  • Styrkja félagið
    • Frjáls framlög
    • Vertu mánaðarlegur stuðningsmaður okkar
    • Kaupa minningarkort
    • Hætta mánaðarlegum styrk við Einstök börn
  • Tillögur
  • Skráning á viðburði
    • Foreldrafræðsla á netinu fyrir fólk á landsbyggðinni
    • Sumarhátíð 19. júní 2025
    • Systkinahópur- fyrir 8-12 ára systkini
  • Greiningar innan félags
    • Sjúkdómar & heilkenni
Íslenska / Greiningar innan félags / Sjúkdómar & heilkenni / CLOVES heilkenni

CLOVES heilkenni

CLOVES heilkenni tilheyrir litrófi ofvaxtarheilkenna með flóknum æðafrávikum. Algengustu einkenni eru fitumikill ofvöxtur þ.e. mjúkur fitumassi af breytilegri stærð sem sést við fæðingu og getur verið víðsvegar um líkamann. Húðin yfir massanum er venjulega þakin rauðbleikum fæðingarbletti (háræðagalla eða púrtvínsblettur). Útvíkkaðar bláæðar í brjósti, efri og neðri útlimum sem geta valdið blóðtappamyndum og stundum alvarlegu lungnasegareki. Óeðlilegir útlimi, stórar breiðar hendur, stórir fingur eða tær. Stundum hryggskekkja, fæðingarblettir á húð, sogæðablöðrur og stundum nýrnafrávik.

Á eftirfarandi vefslóðum má fá upplýsingar um heilkennið:

  • Á vef Kids Health er greinagóð lýsing á CLOVES heilkenni.
  • Á vef NORD er gagnagrunnur fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, þar er skýrsla um CLVES Syndrome hægt er að lesa alla skýrsluna.
  • Á vef Barnaspítalans í Boston er fjallað um CLOVES syndrome.

Loks vísum við á Samtök fyrir fólk með CLOVES.

  • Sjúkdómar & heilkenni

Einstök börn

Urðarhvarfi 8 A, 3. hæð
203 Kópavogi

Sími 568 2661

einstokborn[hjá]einstokborn.is

Opnunartími 

Mánudaga til fimmtudaga kl 10- 15 og opið föstudaga 10-13.

Persónuverndarstefna

Styrktarreikningur:  

kt. 570797-2639,  banki 0513-14-1012

Styrkir einstaklinga og fyrirtækja til almannaheilla eru frádráttarbærir til skatts.

Fylgdu okkur á Facebook

Fylgdu okkur á Instagram

Skráðu þig á póstlistann hjá okkur

Venjulegt útlit Breyta stillingum