Stendur til að setja upp teymi innan LSH fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma og alvarlega veik börn

Einstök börn - stuðningsfélag hefur unnið markviss af því að reyna að styrkja stöðu barna sem takast á við sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni  - og eitt af þeim verkefnum er / var  fá ríkið til að efla þjónustu við þá einstaklinga sem eru greindir með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni.  En innan félagsins hefur verið mikil þörf á  að fá starfandi teymi  með tengilið innan LSB fyrir fjölskyldurnar - það er í dag starfandi taugateymi fyrir þau börn sem undir það falla en eftir stendur mjög stór hópur sem stækkar hratt sem falla ekki inn í nein teymi innan kerfisins.   Okkar vonir eru að teymið nái að samræma þjónustu - vera miðlægt stýrikerfið og tengiliður fjölskyldna sem eru í þessum erfiðu flóknu aðstæðum að vita í raun ekki hvert greining barna sinna ber þau næst  - eða hvaða verkefni eru framundan. 

Við vorum því stolt þegar að eftirfarandi frétt var birt  og vonum núna heitt og innilega að LSH vinni þetta hratt og vel.

https://www.mbl.is/frettir/innlent/2018/09/26/40_milljonir_vegna_langveikra_barna/?fbclid=IwAR17tWPSeZpbFuGfptRPk781a6wSo2VEjQI7OC7iosgYk9lMm0fc_X4Jgq0