Margfalt álag á foreldra - grein birt á mbl

Nokk­ur orð frá for­eldri 17 ára fjöl­fatlaðs drengs, til for­eldra, ætt­ingja, vina og annarra áhuga­samra um mál­efn­in okk­ar.

Al­mennt upp­lifa all­ir for­eldr­ar þreytu á ein­hverj­um tíma­punkti í upp­eldi barna sinna. Við erum öll að gera okk­ar besta en samt sem áður hlaðast verk­efn­in upp. Verk­efna­list­inn sem inni­held­ur „To-do“ virðist enda­laus og minn­is­atriðin í dag­bók­inni ófá, sum­ar dag­setn­ing­ar jafn­vel full­bókaðar langt fram í tím­ann,“ seg­ir Birgitta Kára­dótt­ir, for­eldri ein­staks barns, í pistli í tengsl­um við ár­veknisátak Ein­stakra barna: 

For­eldr­ar barna með sérþarf­ir eru með lengri lista, en staðreynd­in er sú að klukku­stund­irn­ar í sól­ar­hringn­um eru bara 24 og dag­arn­ir á ár­inu eru jafn­marg­ir, þótt verk­efn­in séu fleiri.

Til að nefna dæmi inni­held­ur list­inn minn auka­lega lyfja­gjaf­ir, heim­sókn­ir til sér­fræðinga eða lækna, teym­is­fundi, sjúkraþjálf­un, út­fyll­ingu um­sókna, dag­leg tölvu­póst­sam­skipti, síma­fundi, ráðgjöf og lær­dóm á ný hjálp­ar­tæki.

Jafn­framt þarf að mata, klæða, bursta tenn­ur og baða dreng­inn dag­lega, allt verða þetta dag­leg verk­efni um ókomna tíð. Það þarf að fylgj­ast með að eiga nóg af lyfj­um, með til­liti til lag­er­stöðu og af­greiðslu­tíma apó­teka, og passa að eiga nóg af bleyj­um því þær þarf að panta með nokk­urra daga fyr­ir­vara og fá sent heim úr sér­versl­un.

Við þurf­um að skoða daga­talið reglu­lega til að sam­ræma vinnu og verk­efni við skóla­frí, sum­ar­frí, jóla­frí, páskafrí, starfs­daga, skipu­lags­daga og aðra þjón­ustu­skerta daga. Þörf er á ít­ar­legri sam­ræm­ingu þar sem ein­stak­ur ung­lings­dreng­ur get­ur aug­ljós­lega ekki verið einn heima, og ekki gleyma að gera ráð fyr­ir veik­ind­un­um, eða ein­hverju öðru óút­reikn­an­legu eins og Covid sem setti alla sam­ræm­ingu, þjón­ustu og lífs­gæði úr skorðum.  

Sjá rest af grein  hér