Félagið Einstök börn

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og fjölskyldna þeirra. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú eru hátt í 600 fjölskyldur í félaginu.

Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að nokkur veik börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum. Foreldrar þeirra stofnuðu stuðningsfélagið Einstök börn til að skapa sameiginlegan vettvang til að deila reynslu sinni og vinna að bættum hag barna sinna. Í dag hafa þessar áherslur lítið breyst. Félagið heldur utan um þau börn sem eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni og eiga ekki skjól í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum.

Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.  Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim.  Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa áhrif á lífslíkur og lífsgæði.  Sumir sjúkdómarnir eru svo sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru greind í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit. 

Markmið

Markmið félagsins er að styðja fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni, gæta hagsmuna þeirra, vinna með stjórnvöldum og veita þeim fræðslu um sjaldgæfa sjúkdóma ásamt því að fræða almenning.

Félagið aðstoðar foreldra við að afla sér upplýsinga um sjúkdóm barna sinna, með hjálp veraldarvefsins og samstarfi við foreldrafélög og stuðningssamtök um víða veröld. Á liðnum áratugum hafa Einstök börn aflað sér víðtæks tengslanets á heimsvísu til fræðslu á sjaldgæfum sjúkdómum. Þessi tengsl eru afar mikilvæg í öflun upplýsinga um sjaldgæfa sjúkdóma.

Félagið veitir fjölskyldum einnig styrki til að sækja ráðstefnur, fara í frí eða sinna eigin líkamsrækt.

Reynt er eftir fremsta megni að bjóða upp á fjölbreytta fræðslu og sjálfseflandi dagskrá fyrir félagsmenn. Félagið býður t.d. upp á fræðslustarf fyrir foreldra, aðstandendur,  einnig almenna spjall- og félagsfundi loks er boðið upp á skemmtanir og samverustundir fyrir félagsmenn eins og jólaball, páskabingó og margt fleira.

Félagið vill vera meðvitað um það sem gengur og gerist í samfélaginu varðandi börn og ungmenni með sjaldgæfar sérstakar þarfir og vill einnig opna dyr inn í líf og aðstæður fjölskyldna félagsins. Árið 2007 kom út tíu ára afmælistímarit Einstakra barna sem unnið var af metnaði af öflugri ritstjórn sem ræddi við börn, unglinga, foreldra, ömmur og afa, systkini og vini ásamt fagfólki sem öll eiga það sameiginlegt að annaðhvort lifa með skerðingu eða sjúkdóm eða tengjast því á einhvern annan hátt.

Félagið vill vekja athygli almennings á stöðu barna með langvinna sjaldgæfa sjúkdóma og mikilvægi þess að foreldrar og barn fái tækifæri til þess að fara erlendis til þess að hitta sérfræðing í viðkomandi sjúkdómi, fara á ráðstefnur til þess að afla upplýsinga og kynnast öðrum fjölskyldum í sömu stöðu. Það er mikilvægt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma að eiga samskipti við aðra foreldra sem eiga börn með sama sjúkdóm til þess að afla sér upplýsinga þar sem þekking og sértæk úrræði eru ekki fyrir hendi á Íslandi í dag. 

Félagið vill auka kynningu þess til þess að efla styrktarsjóð félagsins þar sem sífellt fleiri sækja um styrki til læknis/upplýsingaferða erlendis.

Félagið gerir sitt besta til að ýta á stjórnvöld í gerð landsáætlunar í sjaldgæfum sjúkdómum sem átti að vera tilbúin 2012 en hefur ekki verið gert.

Félagið vill að stjórnvöld viti að það er mikilvægt að á LSH sé miðstöð fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni sem sé rekin af erfðadeild LSH en að þar komi að allir sérfræðilæknar sem þurfa að koma að hverjum einstaklingi.

Félagið vill efla og auka þekkingu fagstétta á landinu um sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni og þá afar miklu sérstöðu sem þessar greiningar hafa því þekking er afar takmörkuð á sjúkdómum eða þróun þeirra, lífsgæðum eða lyfjameðferðum.

Félagið vill styðja við systkini barna sem eru greind með alvarlega sjúkdóma sem eru erfðalegir. Hjálpa þeim að skilja sjúkdóm systkinis og hvað það þýðir í hinu daglega lífi og erfðalíkum sjúkdómsins.

Félagið vill styðja við foreldra í flóknum aðstæðum, kerfisvanda og úrræðaþjónustu.

Félagið vill styðja við fagaðila hjá sveitarfélögum varðandi leiðbeiningar í umönnun og þjónustu við sérhæfðari greiningar.

Félagið vill styðja við ömmur og afa sem þurfa á viðtölum að halda vegna samskiptavanda sem kemur upp innan fjölskyldna og m.fl.

Daglegur rekstur

Félagið er rekið af sjö manna stjórn þess og starfsmanni. Stjórnin kemur saman á mánaðarlegum fundum og oftar ef á þarf að halda. Daglegur rekstur er í höndum framkvæmdastjóra félagsins sem vinnur í 100% starfshlutfalli. 

Skrifstofa félagsins sinnir öllum daglegum verkefnum sem snúa að veitingu styrkja, félagatali, skráningum, viðtölum við foreldra, upplýsingamiðlun, samskiptum við stofnanir, miðlun upplýsinga, öflun styrkja, fjölmiðlum og fleiru sem til fellur í rekstri félags sem þessa.

Sjálfboðavinna

Allt starf á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra, sem er jafnframt fjölskyldufræðingur félagsins, er gegnir fullu starfi og einn starfsmann í hlutastarfi. Til að standa straum af kostnaði sem fylgir daglegum rekstri o.fl. er notað fé sem aflað er með fjáröflunum, félagsgjöldum og öðrum stuðningi. Starf félagsins byggist því mikið á sjálfboðaliðum.

Margir foreldrar í félaginu eru meðlimir í erlendum stuðningsfélögum og hafa í gegnum þau komist í samband við foreldra barna og ungmenna með sömu greiningu. Slík sambönd eru ómetanleg fyrir fjölskyldur því gjarnan er skipst á upplýsingum um lyf, aðgerðir, þjálfun og hjálpartæki svo eitthvað sé nefnt. Stuðningur annarra fjölskyldna í sambærilegum aðstæðum er ómetanlegar. Fyrir flesta félagsmenn okkar er slíkan stuðning einungis að finna erlendis. Auk þess hefur komið í ljós að þrátt fyrir að íslensku sérfræðingarnir séu afar góðir hafa þeir oft ekki nægar upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma og skerðingar, og yfirleitt verða foreldrar og börnin/ungmennin sjálf helstu sérfræðingarnir með því að afla sér upplýsinga frá erlendum aðilum.